Hier à Paris se déroulait une conférence de presse organisée par l’ARSLA, alias l’Association pour la recherche sur la SLA. L’occasion d’officialiser l’ouverture de l’Institut Charcot lancé début septembre, premier centre français dédié à la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom de maladie de Charcot.
Et dans le cadre de cet événement, l’association y dévoilait sa toute nouvelle campagne « Tant qu’il nous restera des forces », un cri de résistance porté par les patients eux-mêmes. Un film poignant et un geste fort, à savoir un doigt d’honneur face à la maladie, permettant de rappeler une triste réalité : 5 nouveaux cas diagnostiqués chaque jour pour 5 décès, et 8 000 personnes au total touchées en France…
Une campagne symbolique portée par Fred & Farid Paris
Derrière cette activation percutante se trouve Fred & Farid Paris, agence créative indépendante reconnue pour ses campagnes engagées : « L’odeur de la mort » pour sensibiliser aux dangers de la conduite sous stupéfiants, « The Pride Race » pour lutter contre l’homophobie, ou encore ses collaborations avec l’Historial de la Grande Guerre pour sensibiliser aux conséquences des conflits armés.
Aujourd’hui, c’est aux côtés de l’ARSLA que cette dernière s’est vue imaginer un dispositif volontairement brut, universel, sans artifice, où la force du geste prime sur les mots.
Réalisé par Hannah Rosselin et produit par Positive Films, le film de 45 secondes met en scène quatorze participants, dont la moitié atteinte de la maladie de Charcot, levant leur majeur face caméra.
Quand un geste suffit pour faire passer un message
Un geste simple autour duquel s’articule cette campagne globale, mais profondément symbolique. Un doigt d’honneur à la maladie, qui prive peu à peu de parole et de mouvement, et qui devient ici un acte de résistance. Le simple fait de lever ce doigt constitue donc un véritable effort pour les personnes atteintes de la SLA, et devient le symbole de leur détermination. Parfois avec l’aide de leurs proches, elles adressent ce geste en signe de résistance et de dignité. « Il n’y avait pas besoin de longs discours : la force du geste parlait d’elle-même », témoigne Yann Rougeron, directeur de création chez Fred & Farid Paris.
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Vous l’avez peut-être vu passer dans les médias : la Première dame de France, Brigitte Macron, était présente à la conférence et s’est elle aussi prêtée au jeu de ce geste fort. À ses côtés, Denis Brogniart à l’animation, qui rassemblait patients, chercheurs, proches, créatifs et partenaires, unis autour d’un seul et même message : faire reculer la maladie.
L’Institut Charcot, un tournant pour la recherche
Au-delà de la campagne, ce rendez-vous marquait une étape majeure pour la recherche française avec le lancement de l’Institut Charcot, premier centre hors murs entièrement dédié à la SLA et aux maladies du motoneurone. Il y réunit chercheurs, cliniciens, patients et associations dans une même dynamique. Son objectif ? Réunir 20 millions d’euros pour financer la recherche, explorer de nouvelles thérapies et bâtir une médecine de précision notamment grâce à l’IA.
Parce que, comme le rappelle la campagne : tant qu’il nous restera des forces, nous lutterons contre la maladie de Charcot.
