La journée internationale des maladies rares a lieu le 28 février prochain. À cette occasion, l’Alliance Maladies Rares veut véhiculer un message fort. Elle s’accompagne de son agence Strike dans le cadre d’une campagne de communication nationale. Cette dernière vise à sensibiliser le grand public et les professionnels de santé sur le sujet de l’errance diagnostique.
Les maladies rares, c’est toujours la même histoire
Comment accélérer les diagnostics des personnes atteintes de maladies rares ? C’est la question que pose cette campagne de sensibilisation orchestrée par l’agence Strike pour Alliance maladies rares. L’association porte la voix de 3 millions de personnes atteintes d’une maladie rare, soit 1 Français sur 20. Encore aujourd’hui, ils mettent en moyenne 4 ans avant d’être orientés vers un centre expert, capable de poser le bon diagnostic. Au-delà de cette moyenne, suivant les pathologies, cette errance diagnostique peut durer 5 ans, 10 ans, une vie. Or, pour ces maladies évolutives et souvent invalidantes, un retard de diagnostic a des conséquences désastreuses. Notamment sur la santé, le moral, l’éducation, la vie sociale et familiale, le budget, la prise en charge thérapeutique des personnes concernées. Et hélas, parfois, cette errance conduit au décès précoce d’enfants et d’adultes atteints par une maladie rare.
Une campagne pour sensibiliser les professionnels de santé de première ligne et le grand public
Malgré les progrès accomplis en France – la mise en place de 23 filières, de 2400 centres de référence et de compétence maladies rares et de services publics d’information et d’orientation -, la communauté médicale, en particulier celle de première ligne (médecins, pédiatres, pharmaciens…), ne pense pas assez fréquemment aux maladies rares. Et elle méconnaît l’existence des dispositifs nationaux mis en place au cours de ces 20 dernières années.
L’Alliance Maladies Rares décide donc de lancer une campagne. Le but ? Sensibiliser les professionnels de santé de première ligne, mais aussi le grand public à l’errance diagnostique. Et ce, pour les appeler à agir, notamment en cas de doute, face à des symptômes incohérents, un tableau clinique inhabituel, une histoire familiale présentant des caractéristiques communes, des retards de croissance… L’Alliance leur dit qu’il faut s’interroger : « Et si c’était une maladie rare ? ». Elle leur donne ensuite la solution ! Pour être rapidement orienté vers un centre expert, il faut appeler Maladie Rares Info Services au 0800 40 40 43 ou consulter le site d’Orphanet.
B2B Talks
L’errance diagnostique face aux maladies rares
À travers un film de 1 minute conçu et produit par l’agence Strike, l’Alliance raconte l’histoire de l’errance diagnostique de ces millions de Français atteints d’une maladie rare. Il s’agit d’un film choral, porté par des voix off entrelacées. Il exprime avec des mots simples et touchants le parcours et les conséquences terribles de l’errance. Et ce, pour appeler à « accélérer les diagnostics des maladies rares ». Car c’est toujours la même histoire. Ensemble, changeons-la. Outre ce film, le dispositif de campagne comprend une brochure d’information et des affiches destinées à sensibiliser les professionnels de santé de première ligne. Il comprend aussi un visuel pour lancer le challenge #AccéléronsLesDiagnosticsMaladiesRares.
Ces outils, présents sur une page Internet dédiée du site de l’Alliance, s’adressent également à plus de 500 ambassadeurs de la communauté maladies rares. Ces derniers se mobilisent pour aller sur le terrain à la rencontre des professionnels de santé. Mais aussi pour adresser via leurs réseaux sociaux, le film et le challenge à l’ensemble de leur entourage personnel et professionnel.
Un soutien pour des diagnostics difficiles
Hélène Berrué-Gaillard, Présidente de l’Alliance maladies rares : « L’errance diagnostique dans les maladies rares est un fléau de santé publique. Les maladies rares sont nombreuses, plus de 7000. Le nombre de personnes atteintes d’une maladie rare est sous-estimé par tous : 3 millions de Français sont concernés, 1 Français sur 20. La communauté médicale, mais aussi les Français en général, ne pense pas assez souvent « Et si c’était une maladie rare ? ». À travers cette campagne, nous donnons à entendre les souffrances de ceux qui vivent cette errance avant l’annonce d’un diagnostic, difficile certes, mais qui conduit chacun qui le reçoit à pouvoir enfin bénéficier de traitements mieux adaptés et du soutien de toute une communauté.
Nous appelons à agir pour être plus vite orienté vers les centres experts des maladies rares. Nous souhaitons que le film et le challenge soient massivement relayés par les associations de malades et toute la communauté Maladies Rares. Mais nous savons que ce n’est qu’un premier pas. L’Alliance poursuivra dans les années qui viennent ce travail de sensibilisation du grand public et des professionnels de santé sur le sujet de l’errance diagnostique. L’Alliance appelle par ailleurs les pouvoirs publics à prendre le relais, en dédiant des moyens financiers conséquents à des campagnes de communication sur les maladies rares. »
